CAM KEMIK HASTALIĞI DÜNYADA HER  25.000 KİŞİDEN 1 İNDE OLAN BİR RAHATSIZLIKTIR.

Dünyadaki hasta sayısı

Osteogenesis İmperfecta Foundation tarafından 20000 ile 50000 arasında cam kemik hastalıklı kişi olduğu öngörülmektedir

Sitemizde diğer başlıklarda hastalığı tanıtan bilgilere kolayca ulaşabilirsiniz. Derneğimize Cam Kemikliler, Cam Kemik Dostları aileleri de üye olabilir, katkı verebilirler.

Derneğimizin ülkemiz çapında bu hastalığa karşı farkındalığı arttırmak yolundaki çabalarımıza katkılarınızla destek vermenizi bekliyoruz.

 

CAM KEMİĞİ Tanıtmak, Daha çabuk fark edilmesini sağlamak için neler yapabiliriz?

Her  25000 kişiden biri CAM KEMİK olabilir. Tıp otoriteleri böyle söylüyor.

O bir kişi siz ,çocuğunuz, torununuz, ailenız, yakınlarınız, işyerinizden, okulunuzdan, arkadaşlarınızdan komşularınızdan biri olabilir.

En sık belirtileri

  • Kırıklarla sonuçlanabilen kemik zayıflaması
  • Koyu mavi ya da siyah göz akı,
  • El, kol, ayak ve bacakta şekil bozuklukları, özellikle ayak kavisinde,
  • Düztabanlık
  • Boy kısalığıdır.

Cam kemık Hastalığı hakkında sizler bizler dostlarımız tanıdıklarımız hepimiz farkındalık yaratabiliriz.

Nasıl mı?

Cam kemik hastalığını gittiğiniz hemen her yerde anlatabilir, derneğimizden alabileceğiniz ya da Web sitemizden yazdırabileceğiniz broşürleri dağıtabilirsiniz.

Hasta ziyareti için gittiğiniz ortamlarda dahi cam kemik hastalığından bahsetmeniz bu hastalığın adının duyulmasında, önemli rol oynayabilir.

Haftada bir ya da birkaç kez uğradığınız eczanenizde eczacınıza anlatabilirsiniz. Okulunuzda, çocuklarınızın okullarında anlatabilirsiniz. İşyeriniz ya da sektörünüzün yayın organları olabilir. Bu bültenlerde cam kemiği anlatan kısa yazılar yazabilir ya da dilerseniz. Derneğimizden bu konuda yardım alabilirsiniz.